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◆◇NPO法人イージェイネット メールマガジン第58号◇◆
「時代をリードする医療人が働きやすい病院の作り方、お教えします」
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━2014/9/30 ━━
◆◇━━━━━━━━◆◇◆今月のニュース◆◇◆━━━━━━━━━◆◇
〔１〕『 めんどうくさい私 』
◆弁護士法人青空 尼崎あおぞら法律事務所
青木 志帆 氏
〔２〕イージェイネット事務局からのお知らせ
＊ 働きやすい病院評価事業（ホスピレート）説明会など
〔３〕メルマガ事務局より編集後記
〔３〕メルマガ事務局より編集後記
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〔１〕『 めんどうくさい私 』
私は、医療者でもなんでもない関西の弁護士です。
ただちょっと普通と違うのは、６歳の時に小児がん（頭蓋咽頭腫）の摘出
手術を受け、それ以降、下垂体機能低下症という病名が付いていることで
しょうか。難病センターのホームページには、一般向けに病気の説明がさ
れています。この下垂体機能低下症についてなんと書いてあるかというと、
「（欠乏している）ホルモンを内服することで、体調を健康な人とほぼ同
じ状態に維持することが可能です。」まるで、「薬さえ服用していれば問
題ないよ」みたいに簡単に書いていますが、この「欠乏しているホルモン
を内服すること」がどれほど難しいか！！
ホルモンって、基本的にタンパク質なので、経口で服用できるものが少
なく、点鼻やら注射やらで服用します。さらに面倒なのが、それらを冷所
保存しなければならないことです。注射で服用する薬の代表としてインシ
ュリンが思い浮かびますが、あれは開封後は常温でいいそうです。しかし、
私の成長ホルモンは、開封後も冷所保存必須です。
さて、こういう「めんどうくさい」薬を毎日毎日内服しながら、学生や
ら社会人をやろうとするとどういうことになるかというと…
■１ 長期出張は大変！■
私は、事件の関係で出張することがたびたびあります。１泊程度であれ
ば、薬の服用のタイミングを工夫することでなんとかなりますが、薬を持
たずに３泊を超えてくるとさすがに身体が辛くなります。だからといって、
旅先へ連れていくのも一苦労です。なにせ、「冷所保存」ですから、クー
ラーバックを用意し、保冷剤を用意し、現地へ到着したらまずホテルへチ
ェックインして冷蔵庫へ薬を放り込み…ということをしなければならない
んでしょう。分刻みの移動が求められるので、想像するだけで恐ろしいで
す。なので、私はこれまで長期出張をしないようにしてきました。
■２「鼻炎なの？」「行儀悪いよ」■
服用する薬のうち、ひとつは点鼻薬です。しかも、抗利尿ホルモン補充
の薬なので、薬効が切れると大変なことになります。利尿機能が全開にな
り、必要な水分まで根こそぎ利尿してしまうので、短時間で脱水症状を起
こします。しかも具合の悪いことに、用量を守って服用していれば夜まで
大丈夫、というものでもなく、花粉症などの体調によって途中で効きが切
れることもしばしば。「あ、そろそろ脱水の気配が…」と自分で感じたら、
適宜追加しなければなりません。
そこで、人目を憚らず鼻に薬を入れるのが私の中では当たり前になって
きました。そうすると、学校の先生からは「行儀が悪い！」と怒られたり、
友だちからは「鼻炎なの？」と聞かれたり、なぜ今使う必要があるのかを、
手っ取り早く説明しなければならない場面が何度もあります。そこで「抗
利尿ホルモンがね…」と説明して１回でわかる人などいるはずもなく、結
果として「なんか感じ悪いし行儀悪いやつ」という空気になるのが普通で
す。
■３ それでもやっぱり体調は悪い■
こうした苦労を乗り越えて、全部のホルモンが適切に補充されていれば
「体調を健康な人とほぼ同じに」できるか、というとそれも怪しいもので
す。血液検査の数値的には、特に異常値を示しているわけではないのです
が、しかし健康な人と同様の激務に耐えられるかというととてもそうは行
きません。司法試験の受験勉強中も、普通の受験生であれば1日12時間程
度の勉強時間は確保しているところ、私は10時間が精一杯、それも3日も
続ければ頭痛やら倦怠感やらで数日間寝こむ、というありさまでした。
なかなか、「健康な人とほぼ同じに」というわけにはいかないのだろう、
というのが実感です。
検査値が正常でも、私たちの生活はなかなか正常にはなりません。いろ
いろな検査の値は、患者の健康状態を示す「指標の１つ」にすぎません。
またその裏には、地道な日々の服薬に向けた努力があるものです。もし
正常だったとしても、「よし、問題なし。」ではなく、必ず主観的な体調
にも耳を傾けていただけるといいな、と思います。
そして、できれば、どうすれば無理せずに生活できるか、周りの人に、
病気のことを手っ取り早くわかりやすく説明するにはどうしたらいいかな
どについて、相談に乗っていただけるとなお嬉しいです。医師が「問題な
し」と判断しているのに、しんどいと感じる私は怠けているのか、もっと
がんばらないといけない！と思ってしまいます。また、周りの人に、「お
医者さんはなんて言っているの？」と聞かれたとき、「…問題ない、って
言ってる」としか言えないと、「じゃあアンタが怠けとるだけやん。」と
思われて余計にしんどくなるのです。
再生医療などの研究が進み、私の下垂体機能低下症もスッキリ治る日が
くればいいのですが、私が生きている間に「完治」の順番が回ってくるか
も怪しいものです。いつ来るかわからない「治る日」を歯を食いしばって
待つだけではなく、私と一緒にいてくれる人といっしょに、今ある『私』
のままでできることを探していきたいと思います。
【自己紹介】
青木志帆 弁護士（兵庫県弁護士会）1981年生れ。
1987年 頭蓋咽頭腫を発症し、開頭手術で腫瘍を摘出。以降、下垂体機能
低下症となる。ただし、幸いにも副腎皮質ホルモン、甲状腺ホルモンの低
下は顕著ではなく、前者についてはステロイド常用までは必要ない。
2008年新司法試験合格、2009年弁護士登録。
◆弁護士法人青空 尼崎あおぞら法律事務所
青木 志帆 氏
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〔２〕イージェイネット事務局からのお知らせ
①8月30日に開催された一般社団法人大阪府眼科医会主催「第30回女性会員の
集い」で代表理事・瀧野が講演しました。
タイトル：『働きやすい病院づくりの光と影～ホスピレート事業の経験から』
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②働きやすい病院評価事業（ホスピレート）説明会
東京と大阪にて、働きやすい病院評価・認証の説明会を
事前予約制にて開催しております。
説明会参加の旨をお申しでいただきましたら、
随時、個別にて調整をさせていただきます。
詳細は、イージェイネット事務局までお問い合わせください。
【場所】株式会社アポプラスステーション 会議室
〒102-0071 東京都中央区日本橋二丁目14番1号フロントプレイス日本橋8階
JR東京駅 八重洲地下街23番出口より徒歩7分
地下鉄日本橋駅 D1出口徒歩30メートル（浅草線・東西線・銀座線）
地下鉄茅場町駅 12番出口徒歩3分（東西線・日比谷線）
*平成26年4月より東京会場の場所が変更になりましたのでご注意ください。
【大阪会場】
説明会は2週間程度前までにお申し込いただければ、随時開催を致します。
詳細は、事務局までお問い合わせください。
【場所】 株式会社アポプラスステーション 大阪支店 会議室
〒541-0043
大阪府大阪市中央区高麗橋四丁目3番7号 北ビル5階
大阪市営地下鉄 御堂筋線 淀屋橋駅12番出口より徒歩2分
******＜♪NPOイージェイネット メルマガ事務局より編集後記♪＞*******
9月配信（第58号）のメルマガはいかがだったでしょうか？
今月は、本メルマガでは初の弁護士さんにご登場頂きました＾＾！青木先生
ご自身が頭蓋咽頭腫術後の下垂体機能低下症で加療しつつも（大人になって
も続くホルモン補充療法はかなり大変そうだと恐れ入りました）、弁護士さ
んとして第一線でご活躍されております！また難病患者さんの就労支援等で
もご講演をされた際にも大変わかりやすく好評であったともご推薦者よりお
伺いしております。
コラムには青木先生の気さくで柔軟なお人柄がにじみ出ており(これまで
に体調管理では大変なことも多数あったかと思いますが・・・）、かつ医療
とも上手にお付き合いされておられる印象があります。それでも検査結果だ
けでは得られない主観的な状態に対しても寄り添えることは、医療側と当事
者側との良い関係を築く上でとても必要な要素と思われます。
（もちろんこれは当事者になってみないと分からないところも大いにあると
思いますが、医療者側はそこに気付けるかどうかの感度が必要かもしれませ
ん）。
青木先生には大変ご多忙のなか、良い医療を提供する上での良い気づきの
メッセージをご提供頂き、誠にありがとうございました！
（なお青木先生のブログ上の自己紹介文に「人の苦しみの多くは目に見えな
いもの。そういったかすかな痛みに反応できる弁護士でありたい。」と書か
れておりました。こんな先生なら苦しんでいる相談者の皆様に日々向き合っ
てくださっていらっしゃるものとひたすら感服しております～）
当メルマガは、会員や読者による参加型の情報発信を目指しております。
皆様からぜひ載せたい記事やご意見等ありましたら、ご遠慮なくお申し出下
さい！！(藤川）
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維持・向上をめざす会））
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担当の藤川までご連絡をお願いします。
(お問い合わせ先 ejnet-office@umin.ac.jp メルマガ担当藤川)
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